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他用爱守护着“星星的孩子”---第十二届全国“五好家庭”罗璜莹家庭负重前行投身公益让人感动

来源:发表时间:2021-01-13 09:24

家长支援中心成立以来,经常组织开展各类公益活动,将最新康复技能分享给家长。

  前不久,全国妇联公布了获得第十二届全国“五好家庭”荣誉的名单,在我市4户上榜的家庭中,有一户是罗璜莹家庭。熟悉“老罗”的人知道,他是一个重度自闭症孩子的父亲,在命运的重击下,他坚忍不放弃,并成立了心智障碍家长支援中心,与其他陷入困境的家庭相互扶持、抱团取暖,用爱守护“星星的孩子”。

  1.厄运降临 负重前行

  罗璜莹的女儿方方曾经也是一个健康的孩子,然而在方方1岁半时,厄运不幸降临。

  2008年7月,方方因为长牙发烧抽搐,连续抽搐3天后,方方说不了话了,送医院后被确诊为继发性癫痫。几年后,方方又被诊断患有重度自闭症(孤独症),终身无法治愈。此后,方方也失去了语言能力和生活自理能力。在8岁之前,方方的癫痫反复发作,高峰期一天要发作十几次。

  孩子病情严重,罗璜莹的妻子黄桂珍不得不辞职,在家24小时守护着女儿。高昂的医疗费、巨大的精神和生活压力给原本就不富裕的家庭带来了极大的打击。在精神与现实的层层围堵中,罗璜莹艰难前行,他早上6点钟起床,去开展保险业务,下班后又兼职送快递,只为维持基本生活和给女儿治病。

  如今方方已经13岁了,但心智只有1岁多,为了教女儿学会拿勺子,3年来,罗璜莹和妻子每一天每一餐都不断重复着该动作。罗璜莹说,不管女儿学不学得会,他和妻子都不会放弃,会慢慢教她,一直陪着她成长。

  2.抱团取暖 投身公益

  在带女儿进行康复治疗的过程中,罗璜莹也结识了许多有相同遭遇的家庭。他发现,许多自闭症家庭的爸爸们都沉默寡言,不乐意交流孩子的情况,甚至有的爸爸拒绝承认自己的孩子是自闭症。原来,许多自闭症家庭的顶梁柱也和他一样,都在重压下前行。

  为了相互扶持、抱团取暖、缓解压力,同时也给自闭症孩子创造一个良好的社会成长环境,2015年,罗璜莹与家长们一起创办了柳州市毅扬心智障碍家长支援中心。2015年9月,该组织在市民政局注册,并入驻柳州市社会组织孵化基地。

  家长支援中心成立后,罗璜莹积极做好与城区残联、市残联沟通和对接工作,到外地参加各种孤独症领袖家长培训会、心智障碍者研讨会,回来后组织中心举办各类公益活动,将最新的理念和技能分享给其他家长。在他的努力推动下,中心促成了壹基金“海洋天堂计划”、“融合中国”公益服务、中国精神残疾人及亲友协会“入户探访”等众多项目在柳州落地。如今,家长支援中心共有会员130多人、志愿者300多人,每年平均开展志愿服务活动50次。同时,他积极与我市的大型商场合作,每年开展“4·2”世界自闭症日柳州蓝色行动,号召大家身穿蓝色服装、手持“点亮心灯”“今天不说话”等标语,呼吁人们包容帮助自闭症人群。

  3.不惧困难 携手同行

  对于自闭症家庭的顶梁柱来说,最难的是他们很少有渠道可以去倾诉。2015年,罗璜莹发起了“爸爸小组”的倡议,把柳州本地自闭症孩子的爸爸们都拉到了一个微信群里,后来越来越多的爸爸加入到公益的队伍中,为心智障碍群体做更多有意义的事情。

  因为大家都有相同经历、相同烦恼,爸爸们在这里找到了一种身份认同。对于生活的苦闷、对于孩子的未来教育养老问题,大家都可以无所顾忌地分享出来,获得其他爸爸的理解和帮助。在罗璜莹的努力下,越来越多自闭症孩子的父亲加入其中,也开始正视自己的孩子,正视自闭症群体,并付诸努力让更多人包容和理解自闭症孩子,为他们创造良好的社会成长环境。

  罗璜莹说,如今“爸爸小组”有30多名成员,他们年龄不一,来自各行各业,但却成了柳州心智障碍家长支援群体里特别有力量的那部分。

  生活以痛吻我,我却报之以歌。罗璜莹不惧命运重击,活成了一束光,影响着越来越多的人。罗璜莹说,他最大的愿望就是社会能更包容和接纳自闭症群体,他们会继续奋力向前,守护好“星星的孩子”。